Oi,bom meu nome é Marina e no dia 10 de agosto de 2010 eu recebi minha maior benção,a Júlia. No mesmo instante em que ela nasceu,ainda na sala de parto recebi a noticia que filha tinha sindrome de Down. A minha ficha não caia,eu achava que era uma brincadeira de péssimo gosto de médico e que em seguida ele iria dizer assim: brincadeira,sua filha não tem nada! Mas ele não disse....no primeiro instante chorei muito(principalmente pela maneira grosseira em que o médico me contou,eu só tinha 17 anos...) passou um filme na minha cabeça de como seria minha vida e a da Júlia dali pra frente e porque Deus teria me escolhido para ser mãe de uma criança especial. Passado o susto inicial,tudo que eu mais queria era ver minha filha,na minha gravidez eu estava super anciosa pra ela nascer(primeira filha né?!),então,quando colocaram ela no meu colo pela primeira vez eu fui no ceú,queria beijar,abraçar,cheirar,queria fazer tudo,menos chorar! Minha filha não tinha culpa de NADA e não merecia que eu derramasse nenhuma lágrima de tristeza,ao contrário,ela merecia muiiiiiito amor,o momento que eu tanto esperava havia chegado então eu tinha que comemorar.Ficar triste pra quê?MUDARIA ALGUMA COISA?Se eu sofresse,ou intão não aceitasse minha filha,ela deixaria de ter down?
E o pai dela,como reagiria quando soubesse? ahhh,meu marido foi tudo pra mim naquele momento,me deu força,apoio,animo,e me disse as seguintes palavras: ''Marina,o que eu sinto pela Júlia mudou sim,meu sentimento por ela aumentou,você tem mais é que ficar feliz porque Deus esta dando um anjo pra gente,pode ter certeza que a Júlia esta vindo pra iluminar nosso caminho,poucas pessoas têm esse privilégio que a gente esta tendo agora. Deus sabe muito bem o que faz,se nos mandou uma filha especial,é porque somos especiais pra ele,e lá de cima,entre tantas pessoas,ele olhou pra gente e viu que nós teriamos a capacidade de amar,de cuidar como fariamos com qualquer outro filho.''
Enfim,só tenho a agradecer a Deus por ter colocado dois anjos na minha vida! Logo quando voltei pra casa corri pra saber tudo sobre a síndrome de down,pesquisei na internet,comprei livros. Enquanto muitos pais ficam sofrendo ao saber do nascimento de um filho especial,eu preferi transformar minha tristeza em curiosidade e procurar meios de ajudar minha filha especial. Vi vídeos impressionantes,li ótimos livros,procuro sempre novidades em estímulos e exercícios que possam beneficiar o desenvolvimento da Júlia. Escutei várias vezes dos médicos que o desenvolvimento de uma criança com down depende muito dos pais,dos estimulos,e do amor que recebe.Ahhh,amor a Júlia tem pra dar e vender!
Levo ela toda semana para fisioterapia,terapia oculpacional e fonodiologo. Ela vem se saindo muito bem,é bastante elogiada pelas médicas e vence cada dia um novo obstáculo!
Converso com muitas mães que tem filhos com down no orkut,e as vezes algumas me falam: ''poxa Marina,não sei como você tão nova tem tanta força,eu tou meio triste,tou desanimada.'' ou intão '' como é pra vc ter uma filha com down,minha bebê acabou de nascer mas não estou conseguindo aceitar.''
Pensando nisso resolvi fazer esse blog,para mostrar pra essas mães que uma criança especial,é tão linda,tão simpática,tão danada(hehehe),e que pode nos trazer alegrias como qualquer outra!
Dá um trabalhinho a mais?dá sim...porém as recompensas são bem maiores tbm! Pra uma ''mãe down'' nunca vai passar despercebido nenhuma atitude do seu filho. As coisas mais simples se tornam enormeees! Um sorriso,um olhar,uma palavra. Eu por exemplo,fazia exercícios pra júlia sentar,e ela sentou,foi tão lindo, depois estava fazendo exercícios para estimular a Júlia a querer engatinhar e em menos de uma semana vi ela fazendo um esforço tão grande,se arrastando pra pegar os brinquedos,e a cada dia se arrasta mais e melhor,jaja vai engatinhar se Deus quiser. É tão lindo,um sentimento de vitória,de obstáculo vencido que cada dia me dá mais forças!
A cada dia que se passa,me apaixono mais e mais pela minha filha,aprendo muito com ela,cresço muito como pessoa do lado dela. Ela só trás felicidades pra minha vida. Agradeço a Deus sempre por ter me dado essa benção e um verdadeiro sentido pra minha vida. Tenho cada vez mais a certeza de que não é a Júlia que precisa de mim,e sim eu que preciso dela. Ela é um anjo da guarda,o meu anjo da guarda!
Meu nome é Raquel e eu sou tia da Julinha,irmã da Marina. Nossa, realmente foi super difícil quando eu soube. Quem me contou que ela era Down foi meu padrasto e na hora eu realmente achei que era uma piada. Quando vi a seriedade do que ele dizia, fiquei sem reação. Só imaginava como minha irmã mais nova iria cuidar de uma criança tão especial? Porque com ela? Era a primeira filho dela, ela é tão nova...na mesma noite, liguei pro meu namorado e passei a noite chorando. Quando vi a bebe pela primeira vez, nossa foi maravilhoso. Eu nunca imaginei q iria gostar tanto dela. Tudo nela é lindo e como a Marina escreveu cada pequena vitória dela, pra gente é TUDO. Hoje eu não imagino como seria a nossa vida sem essa princesinha
ResponderExcluirmaravilha!!!
ResponderExcluirNão sei qual das duas me traz mais orgulho e coragem: Júlia ou Marina.
ResponderExcluirDuas meninas que crescem e vencem suas dificuldades a cada novo dia...
Orgulho, amor, sorte em fazer parte da vida das duas!
Marina
ResponderExcluirTambém sou mãe de um menino lindo que se chama Miguel e nasceu em 13/12/2010 com Síndrome de Down. Meu gineco se juntou ao Pediatra e ao meu irmão (que filmou o parto, pois o pai biológico do Miguel queria que eu fizesse um aborto quando descobri a gravidez e como isso nunca foi uma opção, dei a liberdade dele sumir e ele assim o fez) para me contar. Graças a Deus o meu susto durou 1 minuto, pois como nada havia indicado que isso poderia acontecer não estava pensando nessa possibilidade, porém como disse aos tr~es logo em seguida, ele é meu filho, eu o amo e se soubesse antes que ele tinha Down não teria feito um aborto, portanto não fazia diferença e eu só queria vê-lo e tê-lo em meus braços. A história vai mais além porém o que importa é que ele está cada dia mais lindo, é muito esperto e está sendo estimulado desde o início. Obrigada por compartilhar sua história!
Susana.
Suzana sua historia é linda! Deus sabe o que faz,e apesar do pai biólogico fazer o que fez com vc,Deus sabia que vc era uma mulher guerreira e enfrentaria tudo pelo seu filho. Eu sempre acho que Deus SÓ MANDA PESSOAS ESPECIAIS PARA MÃES ESPECIAIS!
ResponderExcluirMilhoes de beijos e obrigada pela visita!
Olá Marina, adorei o seu blog. Também tive meu filho down nova, eu tinha 20 anos. Foi tudo muito novo, mas algo que me fez crescer e enxergar o mundo c/ outros olhos. Hoje o Fê tem 4 anos, e é o meu anjo, quem me ensina cada dia mais. E é exatamente como vc disse, o desenvolvimento deles só depende de nós, pais. Parabéns pela princesa. Beijos
ResponderExcluirMeu nome é Claudia, tenho 41 anos e sou mae da Debora (13 anos ) e Felipe (1 ano e 1 mes)q nasceu com SD.A principio o choque, o susto, depois (levei 2 meses)saí do luto e fui à luta.Hj, meu filho senta, engatinha, levanta, faz bagunça, malcriaçao, faz o q outras crianças sem SD fazem.Começou a estimulaçao aos 3 meses operou o coraçao aos 7 meses e a 1 semana operou uma hernia e o testiculo.As vezes me pergunto pq tantas provaçoes, mas me sinto realizada com as conquistas e vitórias de meu filho. Parabens à vc e sua familia pela garra e determinaçao!!
ResponderExcluiroi marina tudo tudo bem meu nome e mariana tem 28 anos tive a julia com 23anos,so soube que ela tinha sd quando o medico me entregou ela,foi um choque para mim no começou pois a minha gravidez nao foi planejada e eu so cai em si que eu era mae quando ela nasceu,pois o medico falou assim ela tem down e e menina,mais graças adeus eu tenho um marido maravilhoso e uma familia otima que me ajudou a superar hoje a julia tem 4anos e meio edanada esta começando a querer falar algumas coisas pois ela ndou muito cedo com 10 meses,mais a fala e que e agrande dificuldade ja fez varios exames e para ver se tem perda auditiva mais nada foi encontrado a fono dela fala que cada um tem seu tempo ,mais ela emuito esoerta faz nataçao desde os 6 meses faz fono 4 vezes na semana faz terapia ocupacional 2 vezes e esta na escola desde 1 ano de idade,faço de tudo pela minha filha nao trabalho para poder levar as atividades,ela a pouco tempo saiu no dvd da xuxa xspb 10 na musica voce vai gostar de mim,ela pede para eu botar o dvd toda hora para se ver .bjs mariana
ResponderExcluiroi miga Deus vai continuaur iluminando sua Vida e te dando sabedoria, pois vc é uma super mãe que solbe dar uma linda volta por cima de todos os obstaculos que apareceram na sua frente
ResponderExcluirbjos
olá a chegada da giovanna foi de muita alegria não me abalou em nada pelo fato dela ter sindrome de down ,sabe foi como se eu ja soubesse eu encarei do mesmo jeito se ela n fosse down ..para mim ela é uma criança normal que só tem algumas dificuldades de aprender certas coisas mais tbm aprende muitas coisas com bastante facilidade ..hoje ela esta com 3 anos e 5 meses é minha alegria e de todos que convivem com ela ...
ResponderExcluirOi Marina tudo bem?Minha filha se chama Natalia e tem 7 anos,filha única.Sou casada a 12 anos.Soube que a Nati era Down ao nascer.Fiz 3 ultrassons e em nenhum deu nada.Na hora que o médico me disse fiquei assustada...mas lembrei de uma amiga que tem um filho especial que sempre ía lá em casa,estuda e trabalha,que já tem uns 20 poucos anos.Aos 9 meses a Nati operou o coração.Teve umas 6 pneumonias;pois vivia enternada.Mas depois do 5 anos e meio começou a ficar mais resistente.De vez enquando dá dor de garganta mas levo ao médico e toma uma bezetacil que logo resolve.Porque tomava tanto antiobiótico que ás vezes nem faz mais efeito.A Na sempre ficou em creche apartir dos 10 meses,depois foi pro emei e depois pra escola.No ano passado estudou numa escola do estado mas não gostei.Viviam me ligando e chamando para ir lá porque uma hora alguém tinha batido nela,outra porque não comeu,outra porque dormiu,etc,enfim todo dia era uma coisinha.Esse ano ela foi pra Abads,antiga Pestallozzi.A unica coisa que está sendo ruim é porque levo ela e fico lá, porque não compensa voltar pra casa.Porque uma hora depois tenho que voltar pra buscá-la porque é contramão,pois pego 3 ônibus pra ir e pra voltar.Agora estou fazendo Yoga num parque lá perto que é de graça e é de segunda,quarta e sexta.Nos outros dias fico com outras mães passeando até dar a hora de pegá-la.Hoje mesmo fui atrás de transporte lá na subprefeitura.Mas é muito difícil de conseguir.A atentede me disse que teria que ir na Vara da infância pra falar do meu caso pra ver se algum promotor se comove e mova uma ação na justiça me dando o direito de ter transporte escolar.Nem no particular eles querem ,pois falam que foge da rota deles e se quiser deixam no meio do caminho tendo que ir pegá-la.É complicado...assim como a escola pública,porque eles não tem capacitação e nem profissionais qualificados pra lidar com essa situação.A tal inclusão só existe mesmo no papel!Bom espero que nessa escola especial ela aprenda ler e escrever,pois é meu objetivo!Que ela consiga cuidar de si propria sem depender integralmente de todos.Me mande noticias suas.Estou seguindo seu blog e gostei muito.Beijos e até mais
ResponderExcluirGeni,nas minhas ultrassons também não foi detectado o down,e olhe que fiz todos os meses!
ResponderExcluirA júlia também ficava gripada muito fácil,a geneticista em disse que podem sim ter imundiade mais baixa. A partir do sexto mês ela deu uma melhorada,nunca mais gripou nem nada! Dou vitamina e ferro pra ela todos os dias(o pediatra passou).
Vc falou de colégio e isso me preocupa muito,acho que a integração é sim muito importante,mas também acredito que esteja mais no papel. Em um reunião na APAE daqui,foi informada que só continuaria a receber o beneficio do governo as crianças que a partir de 4 anos estivessem matriculadas em escolas regulares públicas. Muitas familias precisam desse beneficio,e me pergunto se essas escolas públicas que mal tem competência pra olhar os alunos,vai dar a atenção a uma criança especial. Eu acho que o governo poderia tipo,dar o beneficio apenas para familias que tivessem os filhos estudando em escolas regulares,mas não obrigar que fossem colégios públicos. Por exemplo,eu,tenho direito ao beneficio,pq só tenho dezoito anos,não trabalho e tal,e como não sou casada com o pai da Júlia no papel,o salário dele não importa pro INSS! Eu poderia muito bem querer esse beneficio(um salário) pra pagar uma escola boa pra minha filha,com uma estrutura legal,enfim,mas se eu quizer colocar ela nessa tal escola,eu perderia o beneficio. Acho isso bem errado,ainda bem que a Júlia não ta em idade escolar pq eu teria muita raiva! Uma mãe me contou na APAE que matriculou o filho em um colégio do governo pra não perder o beneficio,disse que sofreu muito pq não tinham o maior cuidado com o filho dela,que ele voltava pra casa com a camisa do uniforme rasgada por diversas vezes e que a cordenação falava que não podia controlar o fato de os amiguinhos acharem ele diferente,e que quando o filho dela se defendia e batia de volta nas outras crianças,ele era considerado violento e suspenso! Gente isso é um absurdo...ela disse que decidiu tirar ele do colégio regular!
Eu acho que é muito importante a convivência dos nosso filhos com outras crianças que não tenham down,é provado que ajuda muito a desenvolver a fala,a vida social,desenvolvimento,etc...Acho errado tirar do colégio regular,mais temos que lutar pelos nosso direitos,por uma capacitação dos profissionais etc. É comum ouvir historias de escolas públicas que não querem receber as crianças especiais,mas o que eu soube nessa reunião da APAE é que acontece o seguinte: as escolas públicas recebem um certo valor do governo por cada criança que estuda na escola,e em caso de crianças especiais,esse valor é dobrado,justamente para que possa haver um profissional para acompanhar seu filho. Então vamos exigir essa pessoa capacitada!
No livro do programa de Lurdinha,ela também comenta como foi dificil conseguir uma escola capacitada que aceitasse o Lúcio,todas colocavam dificuldade,até que uma diretora aceitou ele sem problema nenhum e foi lá que ele estudou muito tempo.
Nós pais temos que procurar um canto bom para nosso filhos,por mais que dê um trabalhinho,uma hora a gente acha.
No vídeo da Repórter Down,Fernanda Honorato,ela também comenta que aprendeu a ler e escrever em uma escola pública onde sempre estudou!
Aqui na minha rua tem um colégio pequeno,desses de bairro mesmo,mas particular,eu estudei lá quando era mais nova,e tinha uma menina com down(na época eu nem sonhava que um dia tbm teria uma filha especial),mas sempre reparava como ela era bem tratada,brincava,se divertia bastante,era muiiiito querida mesmo! Hoje em dia,minha irmã mais nova tbm estuda nesse colégio,a menina com down continua lá,e agora entrou um menino tbm especial! Quando a Júlia for maior quero colocar ela lá tbm,acho que o importante é que coloquemos nossos filhos em um lugar que a gente possa confiar,que nossos filhos sejam queridos,e que possamos ter segurança! é com isso que me preocupo pra Júlia.Que ela aprenda com carinho,tendo amigos e sendo amada como toda criança!
Oi Marina,tenho filhas gêmeas Clara e Nanda, soube já na gravidez que elas poderiam nascer com sd, então não foi surpresa pra mim e pro pai, exceto para a familia. Nasceram prematuras em de 14 de agosto de 2008. Ficaram alguns dias na UTI, tiveram um bom desenvolvimento, desde os 20 dias de nascidas, começaram a fazer fono, T.O. e Fisio.São super saudaveis, troxeram muita alegria pra toda família, são muito amadas e estimuladas, acredito que isso é o mais importante para o desenvolvimento de crianças com sd. Sempre falo para as mês que tenho contato, para conversarem bastante com seus filhos.Um grande abraço e um beijo na sua filha linda.
ResponderExcluirOlá!! tenho um irmão com 25 anos que tem Sindrome de Down e lhe digo, foi a MELHOR coisa que nos aconteceu foi esse anjo ter sido enviado por Deus dessa forma. É um privilégio para as famílias que os tem. A nossa alegria é ele, uma criança amável, carinhosa, alegre, hoje eu digo talvez se fosse uma criança "normal" não seríamos tao felizes como somos com ele. Deus nos abençoa com esses anjinhos que amo tanto.Um abraço e um beijo na filhota.
ResponderExcluirOlá!! tenho um irmão com 25 anos que tem Sindrome de Down e lhe digo, foi a MELHOR coisa que nos aconteceu foi esse anjo ter sido enviado por Deus dessa forma. É um privilégio para as famílias que os tem. A nossa alegria é ele, uma criança amável, carinhosa, alegre, hoje eu digo talvez se fosse uma criança "normal" não seríamos tao felizes como somos com ele. Deus nos abençoa com esses anjinhos que amo tanto.Um abraço e um beijo na filhota.
ResponderExcluirvc tem toda razão rafa,as vezes se não fossem especiais,não iriam trazer tantaaaaaaa felicidade como nosso anjinhos trazem!
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